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本文经“罕见病发展中心”授权转载。 朗格罕细胞组织细胞增生症(langerhans’cell histiocytosis，LCH)又名朗格罕细胞肉芽肿(Langerhan-cell granulomatosis)，是一种朗格罕细胞增生性疾病。在中国，由于无法确诊、误诊等因素的存在，朗格罕细胞组织细胞增生症患者的数量并不明晰，只能大概估计，国内已经确诊的两岁之内的患儿群体数量在1000多人，还有更多无法确诊和误诊的孩子。近期，我们推出朗格罕宝宝系列故事，为你讲述这些家庭不为人知的心酸历程。这些故事里，有痛苦、有绝望、有期待、有无奈，不管如何，这就是真实的罕见病家庭正在遭受的现状。我们期待社会与公众能对朗格罕疾病给予更多的关注，一起帮助朗格罕宝宝度过生死难关！ 浚祖爸：我们会与朗格罕“抗战”到底! 我的家在东北黑龙江--绥芬河，黑龙江东南部的一个边境小城。绥芬河小城不大，面积460多平方公里，漫步在小城的街头，与众多金发碧眼的俄罗斯人擦肩而过，是那么的自然与融洽。
我就是那匹来自东北善良热情的“黑马”。我叫马志强，84年生人。老家黑龙江绥芬河。之所以大家叫我“黑马”。就是因为我的肤色吧。大家看到的，就是我的“工作”——烤鱿鱼！
我的儿子马浚祖，是一位郎格罕斯细胞增生症患儿。2010年3月5日出生。孩子两周岁时出现了头部包块一样的症状。我带着孩子在绥芬河、牡丹江、哈尔滨来来回回折腾了一年，可是没有一家医院可以确诊孩子的病情。在这段期间，孩子又出现了眼球突出、皮疹、骨损、中怄性尿崩症等一系列症状。孩子三岁时，体重只有22斤。钱是花了不少，可是孩子的病情非但没得到控制和解决，反而越来越严重，医院也未能给出一个明确的原因，带着种种“疑问与困惑”，我和浚祖的奶奶于2013年5月带着孩子继续来到北京求医。在北京儿研所，经过头部皮肤活检和骨穿的检查，得到的确诊结果是：朗格罕细胞组织细胞增生症。
确诊后，孩子于2013年6月即进入治疗阶段。 带着六万块钱进京，这些钱，几乎可以用瞬间“消失”来形容。我在老家时，在工地做木工，媳妇在一家服装店打工卖衣服，每个月的收入在人民币5000元左右，虽不算富足，但也算可以。 可是孩子在住院期间出现了各种不可预知的情况。最严重和最可怕的就是感染！可是怕啥来啥。孩子有一段时间持续发烧，每天都需要注射抗菌消炎药，同时，孩子还出现了中枢性尿崩症：一种需要终生用药的疾病。看着孩子每天静脉注射而发紫的小手和小脚，就算是再坚强的东北汉子，也无法忍受内心的那份煎熬。心疼那是肯定的，但是对于男孩的教育，我还是希望他能勇敢，乐观，有担当。所以，即使是在孩子病重治疗期间，我对他也没有太多的“溺爱”。
在那段治疗的日子里，我们全家都是在这种乐观、向上、不畏缩的心态下度过的。治病期间，听病友说起了关于一些救助平台的事情，那段时间除了每天在医院里陪着孩子治疗，与医生探讨治疗方案，剩下的时间就是跑基金会，跑公益救助。因为，直到现在，朗格罕细胞组织细胞增生症也未能列入到重大医疗统筹范围，对于我们这些患儿的家庭，不仅仅要承受巨大的经济压力，更要承受孩子不断出现的各种危重病情，以及没有有效治疗药物和治疗方案的心理折磨。 我从一个专业的木工，在短时间内迅速长大为一位跑救助、跑公益基金的“明白人”；我从一个“医学文盲”，迅速长大为一位对朗格罕有“一知半解”的“专业患儿家长”；成为一群朗格罕患儿家长跑救助的“组织人”。 可是朗格罕这个疾病，真的是太罕见了……即使在国际上，医生可以借鉴的案例也没有太多，虽然我们一直在努力，可是成效并不显著。
2014年7月，经过我们全家与朗格罕的“顽强”抗战，孩子终于闯过了种种危险“关卡”停药了。可是医生说，即使是停药了，也需要密切关注孩子病情的变化，需要每个月按时回院复查。为了方便孩子的治疗，我们继续“留守”在北京不到10平米的出租屋，我继续着我的烤鱿鱼生涯，以贴补家用。媳妇在北京一家服装店里卖衣服，奶奶不放心孙子，也一直留在北京看护着孩子。
日子虽然过得清苦些，可是停药的日子，我和媳妇干劲十足，因为孩子治疗期间我们总共花费了将近人民币40万左右，其中外债10万左右，欠下的钱总是要还的。 孩子虽然停药了，可是由于服用及注射化疗药物，孩子的免疫力还是很低，一点儿感冒发烧，对于初愈的孩子来说，都是很危险的。所以虽然孩子四岁了，可是还是不能去幼儿园。浚祖是个非常聪明的孩子，在发病前两岁多的时候就认识汉字200多个，就算是在我看来一堆“乱码”的拼图，儿子也可以在十几分钟内搞定。这点是我感到最骄傲和自豪的。
2015年5月，经过10个月的“稳定”期，我们把浚祖送到了幼儿园。可以说，那段日子我们每天都沐浴着幸福的阳光。我一直想在一切都安稳后，把所有的外债还清，让儿子、媳妇，还有为了我付出最多的老娘，过上幸福、平安、愉快的生活。因为一直以来，我都觉得亏欠他们太多。 在孩子停药的日子，我不仅在为我这个家庭的未来生活努力奋斗着，同时也跟我们群里的一些病友不断地交流与沟通着。有些群里的家长孩子刚得病，对于一些救助及基金的申请不太了解，我也站在一个“大哥”的角度，热情帮助他们答疑解惑。而且，病友大部分是外地人，对北京的路线不熟悉。有时候，我还会利用自己白天不出摊的时间，亲自带着他们跑。其实目的只有一个，就是让他们少走我之前走的弯路，让他们有更多的时间照顾孩子，有更多的机会与医生探讨孩子下一步的治疗方案……
2015年7月，例行的复查。复查结果让我再次“欲哭无泪”。孩子复发了…… 做为家里顶梁柱的我，真的不知道该如何把这个结果告诉给我的老娘和我那个不懂世事的儿子。住院！继续与朗格罕抗战到底！
注:文字/卡卡·MAMA 摄影/于朋朋 朗格罕，尽管你很强大，但我们绝不放弃，绝不屈服 爱，原本很容易，就是轻轻的把你放在我的心里； 爱，其实也不容易，因为它经历过生死的考验…… 每个宝宝都是一个天使，亲爱的小孩，你的翅膀只是暂时受伤，终有一天你会在天空自由遨游。 对每一个朗格罕宝宝家庭而言，如何维持持续的医疗费用是一个非常现实的问题。请大家贡献一份力量，为朗格罕天使们加油！ 朗格罕天使之家病友会发起人 马志强（黑马） 联系方式：13161152526 电话微信同步 邮箱：254769818@qq.com |
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